Une patiente sort de l’hôpital après une opération. Une semaine plus tard, elle consulte son médecin de famille. Celui-ci devrait pouvoir accéder au rapport de sortie, à la liste actualisée des médicaments et aux résultats de laboratoire, ou au moins pouvoir les consulter par voie électronique. Or, en Suisse, ce n’est souvent pas le cas. En matière d’échange électronique d’informations médicales, la Suisse se situe, avec l’Allemagne, au bas de classement parmi les pays européens comparables.
Certes, des tentatives sont menées depuis longtemps pour s’attaquer à ce problème. Mais jusqu’à présent, elles ont surtout coûté cher : à elle seule, la Confédération a investi plus de 80 millions de francs dans le dossier électronique du patient (DEP), sans que celui-ci ne parvienne véritablement à s’imposer. À peine plus d’une personne sur cent a ouvert un DEP et seule une minorité de médecins y a participé. La Confédération prévoit désormais un nouveau grand projet : le dossier électronique de santé (DES).
Mais ce n’est pas la bonne priorité. Les lacunes observées dans l’échange électronique de données montrent que ce n’est pas l’absence d’un dossier de santé qui freine la numérisation, mais bien l’incapacité des systèmes d’information à échanger de manière sécurisée. Pour numériser le système de santé, trois étapes sont nécessaires :
- La Confédération doit définir des standards et des interfaces contraignantes pour l’échange des données, financer leur mise en place et en contrôler le respect. L’interopérabilité des systèmes d’information en est la condition essentielle.
- Les systèmes d’information et les solutions qui leur sont raccordées doivent se conformer aux exigences étatiques. Ils doivent être certifiés par des organismes privés ou d’utilité publique.
- Une fois les standards et les interfaces définis et les systèmes certifiés, les fournisseurs de prestations, les entreprises privées et, le cas échéant, les cantons pourront développer des applications numériques et renforcer la mise en réseau des différents acteurs.
Ainsi, le médecin de famille disposerait déjà du rapport de sortie lorsque sa patiente se présente après son hospitalisation, ou pourrait y accéder en temps réel. Les fournisseurs de prestations pourraient coordonner numériquement les différentes étapes de la prise en charge, de manière bien plus efficace qu’aujourd’hui. La Confédération rendrait ainsi l’échange des données possible sans toutefois l’imposer.
L’avantage d’une telle approche est que seuls les projets offrant une réelle valeur ajoutée aux acteurs concernés et aux patients seraient lancés. Cela réduit considérablement le risque de gaspillage des ressources, comme ce fut le cas avec le DEP.
Comme le montre l’analyse, des pays pionniers en matière de numérisation du système de santé, tels que le Danemark et les États-Unis, ont un point commun : ils ont commencé par créer l’infrastructure technique de base, avant de développer les applications. En Suisse, on cherche en revanche à mettre la charrue avant les bœufs : le DES est actuellement examiné par le Parlement, tandis qu’une loi fédérale sur l’espace numérique de données de santé devrait être élaborée ultérieurement. Or, pour que la numérisation du système de santé réussisse, c’est l’infrastructure de base qui est déterminante, et non une application isolée.
Les auteurs de l’analyse recommandent donc une répartition claire des rôles. Pour Diego Taboada : « La Confédération devrait se concentrer sur ce qu’elle seule est en mesure de faire : définir les standards et les interfaces contraignantes avec les branches concernées. La concurrence fera ensuite émerger les solutions apportant le plus grand bénéfice aux citoyens dans leur suivi quotidien ».